ma maladie de vasquez

voilà de mes nouvelles après avoir fait 2 avc un en2015 et un EN 2018 en 2016 j'ai développé une maladie de vasquez avec mutation de plusieurs gène qui a m'a debuté une leucémie chronique je suis suivie sur Paris hopital Saint Louis inscrite pour une greffe  de moelle avant que la leucémie aiguë n,arrive je suis sous chimio depuis 2018 4 ième chimio qui me fatigue beaucoup le moral va bien vous m'avez manqué bien heureuse de vous retrouver :jardin:

Heureuse de te lire , zut tu avais pas besoin de ça !!!!!

Oui tu dois être bien fatiguée mais surtout faut garder le moral je sais je dis ça ce doit pas être simple mais parait que c'est bon , je te souhaite bon courage et je te fais pleins de bisous

merci ma rosy ca va le moral va bien pour zhomke ca a  été difficile mais faut qu'il gère je ne peux rien faire pour lui

voir le lien

https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&biw=1067&bih=465&ei=wWHzXZa1FsqMa-fcmdgD&q=maladie+de+vaquez+et+alcool&oq=maladie+de+vaquez&gs_l=psy-ab.1.1.0i71l8.0.0..15670...0.2..0.0.0.......0......gws-wiz.coLDzf3XW1s


Aussi appelée polycythémie vraie, la maladie de Vaquez (MV) est un cancer du sang qui fait partie des cancers du sang regroupés sour le nom de néoplasmes myéloprolifératifs (NMP), caractérisés par un développement et un fonctionnement anormaux des cellules sanguines produites dans la moelle osseuse.

https://www.sllcanada.org/neoplasmes-myeloproliferatifs/maladie-de-vaquez

Et bien bon courage holala ta maladie ton homme ca fait beaucoup a gerer tous ça hein

Dany lui je vais dire 4 mois pour se remettre de son opération,et il regrette pas cette prothese qu'il ne pense plus

Bisous et bon courage a vous deux

n trop grand nombre de globules rouges peut rendre le sang du patient plus visqueux (épais), ce qui l’empêche de circuler efficacement. Une numération plaquettaire élevée peut contribuer à la formation de caillots (thrombus). Une maladie vasculaire sous-jacente, courante chez les personnes plus âgées atteintes de la maladie de Vaquez (MV), peut augmenter le risque de caillots. Ceux-ci peuvent causer des problèmes sérieux tels que l’AVC, la crise cardiaque, une thrombose veineuse profonde ou une embolie pulmonaire. Les caillots se produisent chez environ 30 % des patients, même avant que le diagnostic de MV soit posé. Au cours des premiers 10 ans après le diagnostic, de 40 à 60 % des patients non traités pourraient développer des caillots sanguins.

Certaines personnes ont peu de symptômes incommodants et la maladie pourrait n’être découverte que lorsqu’une formule sanguine est demandée dans le cadre d’un examen de routine. Toutefois, les personnes devraient connaître les signes, symptômes et complications de la MV :

   des maux de tête, sueurs profuses, bourdonnements ou tintements d’oreille, troubles de vision, par exemple une vision embrouillée ou des taches aveugles, des étourdissement ou des vertiges (une sensation de mouvement plus grave) pourraient se produire;
   la fatigue est courante;
   une démangeaison cutanée appelé prurit, particulièrement après un bain ou une douche tiède, est observée chez certains patients;
   une apparence rougeâtre ou violacée de la peau, particulièrement sur les paumes, le lobe des oreilles, le nez et les joues peut survenir;
   une sensation de brûlure aux pieds chez certains patients;
   une rate hypertrophiée pourrait causer une sensation de plénitude ou d’inconfort abdominal, ce qui peut être confirmé par un examen physique ou une échographie;
   l’angine ou une insuffisance cardiaque congestive pourrait être un effet nocif d’un sang plus épais et de la tendance des plaquettes à s’agglomérer dans les artères coronaires, ce qui pourrait contribuer à la formation de caillots appelés thrombus;
   la goutte, une inflammation douloureuse des articulations causée par des niveaux élevés d’acide urique, peut survenir ou s’aggraver;
   des saignements ou des ecchymoses, généralement mineurs, surviennent chez environ 25 % des patients.

Outre les signes et symptômes ci-haut, les personnes atteintes de la maladie de Vaquez ont un risque légèrement plus élevé que la population générale de développer la leucémie à cause de la maladie ou de certains médicaments utilisés pour la traiter.
Néoplasmes myéloprolifératifs

   

Le diagnostic de maladie de Vaquez (MV) est établi à l’aide d’une analyse sanguine et parfois d’un examen de la moelle osseuse.
Analyses sanguines

Un diagnostic de maladie de Vaquez est considéré si la numération de globules rouges du patient est élevée. Trois mesures de concentration des globules rouges dans le sang peuvent être utilisées pour le diagnostic : l’hématocrite, la concentration d’hémoglobine et la numération de globules rouges. Ces mesures font toutes partie d’une analyse de sang standard appelée formule sanguine complète (FSC). La numération globulaire est généralement obtenue au moyen d’un appareil qui mesure simultanément l’hématocrite, la concentration d’hémoglobine et la numération de globules rouges, et ces trois mesures sont en corrélation étroite.

L’hémoglobine est la protéine des globules rouges qui contient le fer et qui transporte l’oxygène des poumons vers les tissus du corps. Chez les personnes en santé, la concentration d’hémoglobine varie d’environ 120 à 150 grammes par litre (g/L) de sang chez les femmes et d’environ 140 à 180 g/L chez les hommes.
L’hématocrite est la proportion de globules rouges dans le volume du sang, généralement exprimée en pourcentage. La concentration d’hématocrite varie d’environ 36 à 46 % chez les femmes en santé et de 41 à 52 % chez les hommes.

Par exemple, si la concentration d’hématocrite normale antérieure d’un patient atteint de MV était de 45 % et qu’elle augmente du tiers à 60 %, la concentration normale d’hémoglobine correspondante de 150 g/L de sang augmenterait aussi du tiers pour atteindre 200 g/L de sang. La numération correspondante de globules rouges augmenterait aussi du tiers. Ainsi, aux fins diagnostiques, l’une ou l’autre de ces trois mesures peuvent être utilisées pour diagnostiquer la MV.
Autres marqueurs sanguins

Le médecin recherchera d’autres marqueurs dans le sang du patient pour diagnostiquer la MV :

une numération élevée de globules blancs, surtout la numération de neutrophiles, un type de globules blancs. La hausse de la numération de globules blancs est faible chez la plupart des patients atteints de MV et n’évolue généralement pas;
une numération plaquettaire élevée, qui survient chez au moins la moitié de tous les patients;
la présence d’une mutation du gène JAK2;
une masse élevée de globules rouges, qui n’est généralement mesurée que si une hausse d’hématocrite ou de concentration d’hémoglobine ne peut confirmer le diagnostic;
une saturation normale ou presque normale d’oxygène dans les artères;
un bas niveau d’érythropoïétine (EPO). Les niveaux de cette hormone dans le sang sont généralement bas chez les personnes atteintes de MV mais normaux ou élevés dans les cas de polycythémie secondaire.

Analyses de moelle osseuse

Le médecin pourrait examiner la moelle osseuse du patient, même si une telle analyse n’est pas nécessaire pour poser un diagnostic de MV. Chez les patients atteints de MV, la moelle osseuse contient plus que le nombre normal de cellules et le sang manque de fer, parce que celui-ci a été utilisé pour produire d’autres globules rouges.

Le médecin pourrait aussi utiliser les cellules de moelle osseuse du patient pour analyser ses chromosomes et mesurer la capacité des globules rouges précurseurs de se développer sans ajout d’EPO.

L’analyse de moelle osseuse comporte deux étapes généralement effectuées au même moment dans le cabinet du médecin ou à l’hôpital :

une aspiration de moelle osseuse pour prélever un échantillon de moelle liquide;
une biopsie de moelle osseuse pour prélever une petite quantité d’os rempli de moelle.

Et bien compliqué !!!!!! Je ne connaissais pas et c'est a savoir pour l'entourage

Bisous Nany

Que de souffrances tu dois subir...Surtout ne te soucie pas de ton mari, il doit gérer lui même ses problèmes perso, et toi tu dois ne penser qu'à te soigner!
J'espère qu'ils trouveront une moelle osseuse compatible et te tirerons de ce cauchemar.
Bon courage

oui mon toubib me dit la mm chose pensez à  vous laissez votre mari et ses propres pb !!!!!l et zhomke n'apprécie pas bcp tant pis pour lui !!!!!!! il fera avec  merci de votre soutien çà fait du bien

Nany oui ce n'est pas être egoiste !!!Loin de la !!!!Pense a toi !!!!!!!!

Gros gros bisous

Amitiés

cc du soir

pas eu le tmps de passer ce matin R.V avec le neurologue qui m'a trouvé mieux on continue le même traitement pou l' A.V.C et mes crises d'épilepsie   il me revoit en fevrier 2021 sauf si urgences
il m'adit que je récupérai très  très vite sauf quand je suis très fatiguée cela se porte sur mon langage qu'il  a  d'ailleurs  remarqué il est très content de mes progrès je vais un peu vite pour lui  et me conseil de me reposer dans l'après-midi si j'en ai besoin ce que je fais






pas de masque à l'arrivée forcement sauf que les secretaires les planques et elles m'ont dis et votre masque??? bah je n'en ai pas pourtant je suis à risque je vous dis je suis dans une région pourrie pire que dans un désert médical de la creuse  où je ne sais quel patelin!!!!!


^pas D'IRM et pas d'opération de mon méningiome 18 mm qui était soit disant responsable de mes maux de tête je n'en ai plus depuis qu'on m'a enlevée une dent mal soignée par une dentiste pourtant on y allait tous les 6 mois  MARRE DE CE DEPARTEMENT DE MERDE  MAL DESSERVI PAR LES TRANSPORTS ENFIN ON VERRA APRES LE DECONFINEMENT

le temps est très frais on est dans la lune rousse qui se terminera le 22 mai donc attention aux gelée!!!!
on est envahit de limace et escargot

je vais essayer une recette de grand mère bière et lait mélangée mettre dans un bocal à moitié enterré il y sont attirés


voilà le principal pour ma soeur je croise les doigts pas de nouvelles je pense que çà doit aller
là dodo je suis fatiguée mes yeux me font souffrir début  de glaucome et le gauches plus atteint que le droit on verra en novembre2020 traitement 3/ gouttes par jour dulci calm


je vous dis bonsoir à demain

   

Coucou ma Nany, bon c'est bien, le neurologue t'as rassurée. Mais tu dois l'écouter et te reposer plus. Mais les secrétaires ont raison, il ne faut pas sortir sans masque.

Pour les limaces, oui il parait que la bière et lait ça marche, elles en sont gourmandes et elles vont se noyer dedan. Ce qui ne marche pas c'est les cendres et les cheveux, ça ne les arrête même pas.

nany oui un peu rassuré mais ne pas sortir sans masques!!!! surtout pour une personne a risque comme toi !! tu en as pas ???Si il t'en faut dis moi !!! je fais les masques a plis basiques sans chichi efficace test fait avec la flemme et gratuit !!!Pas comme le commerce qui se fait actuellement !!! Et qui m’énerve



Oui la biere on as fait une coupelle de bière premier prix lol on vas pas gaspiller la bonne mdr elles en raffolent teste tu verras

cc je sais mais les masques je n'en ai que trois donc je ne vais pas loin
ce matin on a fini notre haies zhomke commence à ce plaidre de son dos normal je lui ai dit avant le confinement il avait des séances de kiné et comme cela lui faisait mal le kiné l'a laissé en plant il a encore è séances à faire quil ne fera pas je le laisse se gérer il gemit comme un bébé arrêtes un peu et soigne toi correctement notre voisin lui a dit bientôt il te faudra un deambulateur il a vu son jeu ENFINN compare se qu'avecu ta femme et regarde ce qu'elle dans sa journée bref il l'a remis en place


du coup ce n'est plu le bienvenue il se fache avec tout le monde comme sa maman qui était bi polaire dur à vivre mon beau père a vécu un enfer les soeurs de ma belle mère l'était aussi bi polaire


çà se soigne faudrait-il que ce fichu médecin le voie bref!!!
je fais avec les garçons ont du mal à le gérer et du coup ne vienne pas le voir zut c'est moi qui suis punie je donne de mes nouvelles sur FB !!!! car telephone niet trop fatiguée là repos un peu de P.C et jeu pour la mémoire

bravo ma rosy tu bosses bien


toi aussi ma rosette on voit les âmes charitable un voisin nous a donné des plants de tomates qu'on mettra en mai vers le 27 aprè la lune rousse là elles sont dans la salle de bain encore au chaud

Nany il as ete direct lol Oui ca se soigne bien sur encore faut-il accepter bon courage gros bisous

Ah oui Nany, il lui a bien parlé ton voisin. Non mais !

Je viens de lire tous ces messages et vraiment je te souhaite beaucoup de force et de courage.
Mais tu as cette force dans ton moral et ça se sent, cependant il ne faut pas te laisser envahir par les côté caractériel de ton entourage, préserve toi, ta vie et ta santé doivent être la première importance, il faut que tout ces petits enfants de ta famille te connaisse pendant longtemps.
Ton docteur t'a donné une bonne nouvelle alors fais en sorte que ça dure, repos et moral solide cela doit être ta priorité.
Bon courage  

Oui tu est une battante , motivée et on est la si besoin gros bisous

Bon courage

merci les  fillous  çà va le moral j'en ai à vendre  çà ce n'est pas le pbl mon second fils l'a enfin remis gentille ment en place  marche un peu pour aller chercher le pain  il y a 2 KM A/R  il fait son parcours 18 trous au moins 9 à 1O km et plus!!!! s'il cherche  ses balles bcp plus!!!!  combien de trou tu vas faire tu en fera à peine 3 trou  te connaissant son gentil fiston l'a mouché  là je rigolais  dan ma moustache ENFIN LES GARS SE REVEILLENT  pour les masques SUPER U!!!!  EN VENDAIENT IL A PRIS UN LOT DE  50 je vais pouvoir sortir bord de seine nourrir mes cygnes

je me suis mises sur site d'oiseaux j'adore voir les photos

je regarde la 2 histoire secrète du debarquement quand on va à Courseulles on va à JUNO BEACH musée canadien on aurait du  y etre cette année pour les 75 ans du  8 mai  ce sera partie remise

la roche guyon c'est à côtè de chez nous!!!!! j'adore l'histoire  la première guerre et seconde guerre mondiale  je regarde tjrs on a visiér les cimetieres omahah beach  mon dieu tant de morts!!!!




merci Rosy pour les masques  fait gaffes faut qu'il soit certifié afnor sinon amernde quel gouvernement de merde !!!!


pour ce covid je vais m'en souvenir  et au moment du vote on va rigoler  !!!!! tout et son contraire et on laisse des iles se d’emmerder seules çà me fout dans une  colere NOIRE!!!!!!

allez je vous dis à demain bonne nuit(s1)

cc ce mtain dans le paté coucher vers 3 h car regarde  jusqu'à la fin l'emmission !  je vais aller boire café et  regarder ce drôle de defilé je reviendrai cet après midi :064

Nany bien pour le moral   c'est bien il faut  

Oui les guerres  on en as vue des films,reportages  des livres etc !!!!surtout sur la premiere  Dany est un fana  

T'inquiétes pas ils sont conforme et le test de la flamme a été fait j'en fait pour la croix rouge tu vois  

bosoir

oui moi aussi fana


mon ami se courseulles collectionne tout sur les guerre soldat char etc

je te sais généreuse Rosy c'est super pour eux que des personnes comme toi soit là

j'ai des photos de Nathan je n'arrive pas à les mettre je vais chercher par google et samsung une solution

j'aussi plein de fleurs du jardin à vous montrer


çà y est çà tonne dur il pleut

Oui oui on attends les fleurs la nature

Ici pas de pluie demain peut etre on verras lol